Lundi, je suis allée chez l'ophtalmologiste. Mon RV était pris depuis 6 mois.

 

Bon ma vue a baissé mais le plus grave et que la SEP a touché le nerf de l'oeil gauche, je n'ai que 3/10ème et c'est incorrigible. L'ophtalmo. pense que ça a du se passer lors de ma dernière poussée en novembre 2009.

 

 

 

Cet après-midi, j'avais RV avec ma neurologue.

 

Dans l'ensemble, ça ne va pas trop mal. Elle m'a fait les examens habituelles, mon problème est surtout pour la marche. Pour elle, je suis toujours en forme rémitente ce qui est bien. Donc on continue l'avonex et  le laroxil pour les migraines. Ainsi que la kiné et les cours d'aquagym, depuis quelques semaines, je fais 4 cours par semaine.

 

 

En janvier, je suis allée voir l'urologue pour un bylan urodynamique. Comme beaucoup, avec la SEP je ne vide pas ma vessie. Ce qui fait, que j'allais aux toilettes 20 à 25 fois par jour et 2 ou 3 fois la nuit. L'urologue m'a proposé de me faire des auto-sondages pour vider ma vessie.

 

Donc au mois de février, je suis allée passer 1 journée à l'hôpital. Et là, les infirmières m'ont appris à me sonder. J'en avais encore pas parlé car c'est très délicat, mais si ça peut aider  d'autres personnes, je dois en parler. Donc depuis, je me sonde 4 fois par jour et 1 fois la nuit. Ma vie a changé depuis, ce n'est plus l'envie d'aller aux toilettes qui me fait lever le matin. Dans la journée, si je dois sortir, je me sonde et je suis tranquille au moins pendant 4h.

 

L'urologue m'a aussi changé de médicament, au lieu de prendre du céris, je prends du vésicare plus adapté pour la SEP.

 

Enfin avec tous ça, le stylo pour les injections d'avonex, le laroxil pour les migraines et les sondages, j'ai l'impression d'aller mieux en tout cas dans ma tête ça va bien.

 

Il y a, à peu près 1 an, j'avais perdu l'espoir de gagner sur la SEP mais là l'espoir est revenue.

 

Non, c'est pas elle qui gagnera, je ne la laisserais pas me détruire !

Mardi, j'aie eu une journée bien rempli.

Le matin à 10 h 30, j'avais rv chez mon acuponcteur. J'en suis sortie à 12 h, il formait une doctoresse donc devait tout lui expliquer.

La 1ère chose qui lui a dit sur moi, c'est que j'avais été la nounou de sa petite fille. J'étais quand même contente qu'il s'en rappelle, je lui avais dit il y a 1 ans lors de ma 1ère visite chez lui.

Il m'a aussi dit, qu'il avait lu sur le journal un article qui disait que d'ici 5 ans, on soignerait la sclérose en plaques. Quand je me suis retrouvée seule dans la cabine, j'ai eu une larme à l'oeil et je me suis mis à penser que serait ma vie sans la SEP !

Enfin, étant assez prudente je suis revenue vite à la réalité, le temps que ce n'est pas ma neurologue qui me l'annonce, j'y met une très grande réserve !

Je suis rentrée manger, cette semaine je suis seule, J-Pierre est en déplacement.

A 16 h, j'avais rv avec un neuro-urologue à Nantes, pour une consultation et un bilan urodynamique (pas très agréable). Le taxi est venu me chercher à 14 h 30. 

Le médecin étant un peu en retard, j'ai passé le bilan avant, mes problèmes urinaires sont bien liés à ma SEP. Suite à l'examen, j'ai vu le médecin, il me propose d'aller 1 journée à l'hospital pour apprendre à me sonder dans un premier temps, vu que les médicaments ne sont pas efficace.. Ceux qui me permettrais d'aller moins souvent aux toilettes (minimun 20 x par jour). Si ça marche, on en reste là, sinon, on verra pour la toxine botulique !

Je suis rentrée le soir à la maison vers 19h assez épuisée.

 

Hier matin, je me suis réveillée vers 5 h avec 1 bonne migraine. J'ai pris 1 dolipranne mais je sentais bien que ça n'aller pas passer comme ça. Je me suis recouchée et là, la migraine s'est installée. Vers 9 h, j'ai voulu manger une clémentine, mais elle n'a pas passé. Donc, je suis restée au lit me levant que pour vomir. Vers 15 h, j'ai repris 1 dolipranne et 1 sorbitol pour le foie. J'ai commencer à faire surface vers 17 h, j'ai mangé un peu. J'ai aussi pensé à sortir ma piqûre du frigo, mais je me suis recouché, finalement étant bien que couché dans le noir. 

A 19h, je me suis relevée, j'avais malgré ça mon injection à faire et ça allé un peu mieux.

Je n'étais pas tard au lit, mais bon après avoir passé pas mal de temps à dormir dans la journée, j'ai eu du mal à trouver le sommeil.

Ce matin, debout à 4 h 30, la journée va être longue !

 

 

Pas trop d'humour ce matin !!!

 

 

 

Oui, je suis convoqué à l'hôpital pour tester le stylo d'avonex.

 

 

La neurologue me l'avait proposé à notre dernier rv, au mois de septembre. Ce jour là, je m'étais dit pourquoi pas ! 

 

Voir article : Compte rendu du RV !

Mais il me convoque que maintenant, et pour dire, aujourd'hui j'avais bien autre chose à faire.

Donc depuis quelques jours un peu stressée, j'y vais ou j'y vais pas !

Alors j'ai laissé passer et j'ai pris la décision d'y aller, de toute façon, si je m'en sens pas capable, ce n'est pas une obligation.

 

Je me suis aussi rappelé qu'il y a 12 ans lors de ma 1ère injection. Jamais, je n'avais pensé me piquer moi même, s'en était même hors question. Puis l'infirmière m'a montré et je l'ai fait pendant 2 ans 1/2 !

 

Le bon côté de cette journée, étant à côté de chez mon fils, j'irais passer le restant de la journée avec ma belle fille et Kylan. Et peut être que j'aurais le temps de faire quelques magasins.

 

Depuis quelques temps, j'essaye de rester positive !

 

 

 

J'avais dis que je noterais toutes mes chutes, mais n'ai jamais pris le temps de le faire !

Ou tout simplement, je les oublie vite !

Et bien, la dernière était hier. Peut être m'a-t-elle marqué plus que les autres ou m'a fait plus mal !

Il faut dire que là, c'est la tête qui a touché et j'en ai encore mal !

 

Oui, je vous avais dit hier qu'il pleuvait. J-Pierre, en partant au boulot, m'a bien dit de faire attention dans la véranda, suite à une gouttière, ça glissait.

 

Donc, quand je suis sortie, j'ai fait très attention dans la véranda. Je suis allée dans le garage, j'ai ouvert la porte et là, je me suis prise dans l'attache remorque de la voiture et je suis tombée mais la tête a touché le cadre du portail. Bon j'ai une p'tite bosse mais ça m'a un peu ébobé. 

La semaine dernière, en revenant de la piscine, je me suis étalée en voulant quitter mes chaussures.

1 semaine avant, à intermarché, je me suis prise les pieds dans le tapis de l'entrée.

Il n'y a pas longtemps, chez mes enfants, la chienne (un labrador) est passée trop près de moi, je me suis affalée par terre.

 

Bon là, c'est les dernières !

 

 

 

 

Bien sur, ces chutes sont dues à ma S.E.P., grand manque d'équilibre !

 

Je crois que je vais demander au médecin, de passer un examen pour l'ostéoporose !

 

Le moral est tombé, une envie de pleurer sans y arriver, je m'explique !

 

Ce matin, je me suis levée avec un léger mal de tête. Normal on est jeudi, j'ai eu mon injection d'avonex, hier soir. J'ai bien pris 1 ibuprofène avant de me coucher mais rien cette nuit. Donc j'en ai repris 1 ce matin, la migraine a passé très rapidement. Rien à voir avec avant, depuis que je prends du laroxyl !

Si bien que j'avais la forme, je l'ai fait remarquer à J-Pierre comme quoi, j'avais l'impression de revivre. Pas de migraine depuis 3 semaines !

A 9h, j'avais RV chez ma kiné. C'est là, que le moral est tombé. Depuis quelques temps, ma jambe droite est très spastite. Elle m'a dit, "il faudrait voir pour prendre un releveur de pied". Là, j'ai senti une boule me monter à la gorge. 

Elle a dû s'en apercevoir, m'a dit que c'était pour éviter les chutes, qu'il valait mieux prévenir que guérir. Je me suis abstenue, de lui dire que j'étais tombé encore une fois samedi, en me prenant les pieds dans un tapis dans une grande surface.

 

 

                

 

Non, là, je ne peux pas. J'ai encore de la peine à prendre la canne régulièrement. Alors ce truc là, c'est non, je ne peux pas.

 

Bon, je m'excuse auprès des personnes qui ont une S.E.P. bien plus grave que moi.

 

Mais depuis 33 ans, des sacrifices j'en ai fait, et là je voudrais juste que l'on me fiche la paix, j'aimerais que ma S.E.P. me foute la paix, jusqu'où va t-elle aller ?

 

J'ai l'impression qu'elle me mange à petit feu, j'ai juste fais le deuil d'une chose qu'une autre arrive ! Et encore, ils me disent que ma S.E.P. est stable !

 

Depuis 1977, il a fallu élimer les activités les unes après les autres, j'en suis rendue à presque rien faire. Juste les activités courantes, encore une chance, j'arrive à entretenir ma maison. Où je me sens le mieux, c'est là devant le P.C., j'ai l'impression d'être comme tous le monde  !

Quelle vie ! 

 

Je voudrais dire aux personnes en bonne santé, la chance qu'elles ont !

 

La santé vaut de l'or !