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Par royale5440 le 29 Septembre 2010 à 06:46
Ce matin, c'est un bon mal de tête qui m'a fait lever. Et pourtant, je n'ai pas eu mon injection d'interféron !
Aujourd'hui, j'ai rv avec la nouvelle neuro., et j'attends beaucoup de cette rencontre.
Dans un premier temps, qu'elle devienne ma nouvelle neurologue et non une remplaçante. Je vais aussi lui dire que je veux arrêter l'avonex, ma décision est prise, j'en ai marre de ces migraines hebdomadaires. Mais bien sûr, il me faut un autre traitement !
Par contre, hier je suis allée chez l'accuponcteur et il a trouvé que je marchais mal. Pour lui, une cure de cortisone me ferait du bien. En plus depuis quelques temps, j'ai souvent envie d'aller au toilette. Je croyais faire une infection urinaire, mais non pas d'infection et mon médecin pense que ça vient de la SEP.
Le bon côté de cette journée, comme je n'ai rv qu'à 17h, j'en profite pour passer la journée avec mes petits-enfants et à midi, on va manger au MacDo !
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Par royale5440 le 30 Juillet 2010 à 06:42
Je suis un peu démoralisée.
Oui, j'attendais beaucoup du nouveau traitement (la Cladribine) pour la SEP et hier j'ai reçu la lettre trimestrielle n°70 de l'ARSEP.
Il est mentionné dessus que ce médicament n'est pas sans risque et qu'il sera prescrit en 2ème intention.
Ce qui veut dire que pour moi, l'Avonex étant très efficace, il faudra certainement attendre encore !
Moi, les problèmes qui me touchent sont :
- les troubles de l'équilibre
- les troubles urinaires
- la fatigue
- des troubles de la vue sont intervenus suite à différentes poussées mais sont rentrés dans l'ordre et non pratiquement pas laissés de séquelles.
Pour l'équilibre depuis 1 an, j'ai trouvé la solution pour marcher, je prends une canne. Ça ne me gène pas quand je suis seule, mais quand je suis accompagnée, je n'ose pas toujours la prendre car je ne connais pas toujours la réaction de la personne et je suis gênée pour elle. Pour le reste, je suis toujours sur la défensive, faire attention sous peine de tomber !
Pour la fatigue, elle m'empêche de faire beaucoup de chose, mais j'arrive à gérer !
Les troubles urinaires, là, c'est mon gros problèmes. C'est la 1ère fois que j'en parle (jusque là, J-Pierre était là seule personne au courant) car pas marrant du tout et puis bien gênant, mais ici je vais me le permettre.
Dans la maladie, elle peut bloquer la vessie ou le contraire. Pour moi elle est hyperactive. Je vais aux toilettes à peu près 20 x par jour. Je suis allée voir plusieurs fois voir un neuro-urologue, j'ai essayé et testé plusieurs médoc mais pas encore trouvé le bon. Je peux aller aux toilettes 3 x de rend comme je peux passer plusieurs heures sans y aller, mais je ne l'sais pas à l'avance. Je peux me retenir comme des fois je ne le peux pas mais là encore je ne l'sais pas. Je suis sépienne depuis 33 ans et cet handicap est intervenu très rapidement à vous dire que je vis avec depuis 1 trentaine d'année. Ca m'a freiné dans beaucoup de domaine, sans que personne sache le pourquoi de mes refus. Quand je me déplace, il faut que je sois sûre d'y trouver des toilettes. En voiture, il faut que je sois sûre que le conducteur s'arrêtera quand je lui demanderais. Et tout ce que j'oublie ...........................................
Les gens savent que j'ai une sclérose en plaques mais bien souvent ne connaissent pas la maladie.
Bon ça je peux le comprendre, on ne peux pas connaître toutes les maladies et du moment qu'elles ne vous touchent pas.
Où ça me choque, c'est de la part de mes proches.
Là, je ne comprends pas !
Je les ai déjà entendu parler de faire des dons mais jamais pour la SEP !
Les réflexions du genre "tu vas encore aux toilettes" m'exaspère !
Et pourtant malgré ça, je ferais don de mon cerveau à la science, au moins, j'aurais l'impression d'être utile !
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Par royale5440 le 16 Juillet 2010 à 07:58
Voilà j'ai eu mon injection, hier soir, vu que mercredi était le 14 juillet.
Le mal de tête a commencé à se faire sentir vers 20h, j'ai pris 1 ibuprofène vers 21h.
J'ai bien dormi, mais ce matin, le mal de tête m'a réveillé vers 6h.
Je me suis levée et pris 1 ibuprofène, mais 2h après, il est toujours présent.
Je crois que j'arrive à saturation, j'en ai marre de ces migraines pratiquement quotidienne.
Si je veux que ça ne se passe pas trop mal, la veille de la piqûre, c'est repos, également les jours précédant. A vous dire, comme l'injection est quotidienne, c'est repos, repos, repos !
J'ai l'impression de ne plus pouvoir vivre. Car en plus, mise à part la migraine dû à l'injection, j'ai des migraines comme beaucoup de personne.
Au mois de septembre, j'ai RV avec une nouvelle neurologue. Vu qu'avec le précédent le courant ne passé pas, j'ai annulé mon RV et en ai profité pour changer de neuro..
J'attends beaucoup de ce RV, et là, je crois que je vais demandé à changer de traitement.
Je ne sais pas si je fais le bon choix. Car sur le plan de la maladie, il s'est avéré très efficace, 2 poussées en 11 ans, mais je n'en peux plus !
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Par royale5440 le 8 Avril 2010 à 07:22
Je suis allée voir le neuro. mardi. Je n'aime pas, mais là je n'ai pas aimé du tout. Il y a quand même eu des points positifs !
Depuis que mon ex-neuro. est partie à la retraite, j'en vois un autre. C'était ma 3ème visite avec lui, il ne me connaît pas et j'ai l'impression qu'il me prend par obligation. Ma neuro. n'a pas été remplacé, manque de neurologue en Vendée !
Bon de toute façon, il n'est pas prêt à me connaître quand j'ai été hospitalisé en novembre, je ne l'ai pas vu !
En plus là, il a essayé de me convaincre de me refaire les injections moi même. Oui, ça coûterait moins chère à la sécu. . Je ne sais pas si lui se fait payer moins cher pour justement faire faire des économies à notre chère sécurité sociale !
Je lui ai répondu "Je n'ai pas demandé à être malade", je ne suis pas responsable de mon état et je m'en serais bien passé !
D'ici la fin de l'année, il m'a parlé d'un stylo pour aider à se faire l'injection soi-même, qui allé venir sur le marché !
Il m'a aussi dit que la "Cladribine" devrait arriver sur le marché en fin d'année. Ce qui me conviendrait tout à fait !
Efficacité de la Cladribine par voie orale dans les formes à poussées de SEP (16/02/2010)
Les résultats de l'étude CLARITY, évaluant la Cladribine dans les formes rémittentes de SEP ont été publiés dans la célèbre revue Le New England Journal of Medicine. L'objectif principal était de comparer le taux de poussées chez des patients recevant de la Cladribine par rapport à des patients recevant un placebo durant un peu moins deux ans. Deux doses différentes de Cladribine étaient par ailleurs comparées (les doses cumulées étaient respectivement de 3.5 et 5.25 mg/kg). Le schéma d'administration était simple avec simplement 2 ou 4 semaines de traitement par an et une seule prise quotidienne. Plus de 1300 patients ont été inclus. Environ 90% des patients ont poursuivi l'étude jusqu'à son terme. Les patients recevant la Cladribine avaient un taux de poussées réduit d'environ 55% et 58% taux annualisé par rapport aux patients recevant le placebo. Le taux de poussées était toutefois bas également dans le groupe placebo. Le risque de progression confirmé du handicap était également réduit de 31 et 33% sous Cladribine comparé au placebo. L'évolution des paramètres IRM corroborait parfaitement ces résultats cliniques notamment avec une diminution d'environ 85% du nombre de lésions actives (rehaussées par l'injection de gadolinium) sous Cladribine par rapport au placebo. Comme pour les résultats cliniques, la dose élevée n'apparaît pas significativement supérieure à la dose faible.
Globalement peu d'effets secondaires sont à signaler avec toutefois un nombre élevé de zonas d'expression cutanée et localisée. Quatre cancers ont été recensés chez les patients traités par Cladribine et aucun chez ceux recevant le placebo. Ces cas étaient uniques et concernaient le pancréas, l'ovaire, un mélanome et après la fin de l'étude un choriocarcinome (Tumeur maligne rare qui se développe dans l'utérus à partir du placenta, après une grossesse, ou, chez l'homme, dans le testicule). Sur le plan biologique, une diminution fréquente du taux de certains globules blancs a été observée, en rapport avec le mode d'action du produit, entraînant une diminution du taux de lymphocytes.
En conclusion ces résultats sont prometteurs et pourraient conduire à l'autorisation de mise sur le marché de la Cladribine par voie orale dans les formes évoluant par poussées. Bien sur nous ne pouvons encore préciser le risque de toxicité de ce produit à moyen et à long terme, notamment sur le plan infectieux et tumoral. Dans un an environ nous connaîtrons les résultats de l'étude d'extension, la majorité de patients ayant été surveillés jusqu'à près de 4 ans, ce qui nous donnera des idées plus précises des risques de la Cladribine.
Ce résumé à été rédigé par un des coordinateurs de l'étude, le Pr. Patrick Vermersch, CHU de Lille et membre du Comité Médico-Scientifique de l'ARSEP.
A Placebo-Controlled Trial of Oral Cladribine for Relapsing Multiple Sclerosis
Giovannoni G et collaborateurs. International
New England Journal of Medicine, Janvier 2010.Après les examens cliniques, il ne m'a pas trouvé trop mal, à part la marche une des séquelles de ma dernière poussée. Ma bien dit, que j'étais toujours en forme rémittente ce qui est bien. Il m'a également posé beaucoup de question sur le moral, comment je vivais la maladie. Ma foi, après avoir réfléchi un peu, pas trop mal, il y a pire et puis je vie au jour le jour, je ne me pose pas de question.
Je ne lui ai pas dit que j'avais ouvert un blog ce qui me fait un bien fou, une vraie thérapie.
Là, je me pose des questions, est-ce que je dois trouver un autre neurologue ?
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Par royale5440 le 2 Avril 2010 à 03:45
Déjà 24 semaines de passé depuis mon dernier rv chez le neurologue.
Bon ce n'est qu'un rv de contrôle, pour renouveler mon ordonnance pour l'avonex. Oui 4 piqûres par boite 6 x, ce qui fait 24 semaines !
Mais je n'aime pas, j'ai toujours l'impression que c'est une mise au point !
Hier, j'ai demandé à ma kiné comment elle me trouvait. Depuis ma poussée fin novembre, elle trouve que j'ai plus de mal à marcher. Je lève ma jambe droite difficilement.
Je m'en étais bien aperçu mais j'ai toujours tendance à me dire que je me fais des idées.
Au mois de février, je me suis fais faire de l'acuponcture (moi, qui ai horreur des aiguilles) pour la circulation du sang dans les jambes. Le dr me disait que c'était le non retour veineux qui se faisait mal suite à ma marche. Là ça a été radical, j'ai toujours une douleur en moins et j'apprécie vraiment. Mais cette douleur en cachait une autre, j'ai mal à ma cheville et j'ai toujours l'impression qu'elle se dérobe. Par contre là, c'est musculaire et ça vient de la SEP. Donc pas grand chose à y faire.
Depuis que je ne travaille plus ce qui correspond aussi avec l'ouverture de mon blog, je ne me reconnais pas. Des choses que j'aurais trouvé dramatique avant me passe au dessus de la tête.
Des fois je me demande comment va être l'avenir et dans les secondes qui suivent je pense à autre chose.
De toute façon, n'ayant pas de réponse pourquoi focaliser dessus !
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