bonjour martine

bon je vois que dur dur aujourd hui pour toi

le moral n'est pas la

oui tu attendais ce nouveau traitement avec impatience

si je ne me trompe pas c'est en septembre que tu vois ton nouveau medecin vois comme meme avec lui je pense

pour voir si ca vaut le coup de changer de traitement ou si le nouveau risque de t'ennuye encor plus

je sais que ce n'est vraiment pas evident et que tu comptais beaucoup sur un changement de traitement vu tes mal de tetes repetitifs

bon j'espere vraiment qu'il vont trouver un traitement qui te conviendras mieux

martine quelque chose ma frappe dans ton article tu dis je n'ose pas toujours prendre ma canne pour marcher car peur de gene

mais ca va pas non tu va gene personne on peut comprendre que tu en as besoin pour ton equilibre

tu sais j'ai comme toi un soucis de vessie pas evident a gerer tu na pas a etre gene

ca fais  malheureusement partie de la maladie oui c'est choquant qu'on te dise encor au toilette vraiment ils ne sont pas intelligent

comme tu dis il ne connaisse pas la maladie il ne s'en rende vraiment pas compte tands qu'il ne sont pas touche

oui je comprends bien que depuis 33 ans il y a plein chose que tu na pas pu faire comme tu voulais et je sais a quel point c'est difficile

bon je n'ai pas une sep mais une autre maladie qui m'handicape beaucoup aussi

alors je te comprends a force les douleurs on ne les supporte plus la fatigue est bien difficile a gerer

je ne peux que te dire courage ma belle martine

j'espere que moralement ca va aller

et que d'avoir ecris ta fais beaucoup de bien car poser un peu les choses parfois permette de se sentir mieux

je te fais de gros bizou ma belle

avec toute mon amitie

Oui malheureusement c est pas souvent que les proches s investisse bien au contraire et pourtant ça aiderai bien , mais du moment qu ils ne sont pas touché , ils ne comprennent rien ou ne veulent pas comprendre !! bon courage plein de gros bisous kaline

Coucou Martine!!!

Me voilà enfin, pourtant je t'ai lue tôt ce matin, mais tant de choses à faire!!!

Quand je te lis, je ne peux que comprendre tes craintes tes ras le bol, face à cette foutue maladie mais surtout face au regard des autres!!!

J'ai un fils qui a aussi un lourd handicap qu'il traine depuis sa naissance, mais sa plus grande souffrance toute sa vie a été le regard des autres pas qu'il soit physiquement handicapé car cela se voit à peine, mais tout comme toi il a des soucis d'équilibre, mais aussi une incontinence congénitale.

Il souffre d'un méningo myelocèle, c'est un carthilage de la colonne vertébrale qui n'était pas soudé et donc dès la naissance il a été opéré. Les conséquences de cet handicap c'est que tous les nerfs qui sont liés à cette partie de la colonne sont atrophiés ou inertes. Pour lui c'est les membres inférieurs, même s'il marche il se fatigue vite et souffre beaucoup du dos. Mais le pire c'est l'incontinence, car les enfants entre eux sont si cruels.

Porter un lange jusqu'à 13 ans c'est socialement très difficile à vivre crois-moi. Finalement il a été opéré à 13 ans mais trop tard le mal est fait, il trainera ce fardeau du regard des autres toute sa vie.

Mais bon, Martine tu n'es plus une enfant et si une remarque ne te plait pas va de l'avant. Il y a des petite affichettes qu'on met sur les emplacements de voitures pour handicapé qui disent "si tu prends ma place, prends mon handicap". Alors que toutes ces personnes la ferme un point c'est tout!!!

Je peux te dire que j'ai passé au moins 20 ans de la vie de mon fils à leur fermer le clapet à tous ces ignards!!!

Voilà, Martine, je sais c'est dur, mais il faut que le premier regard positif qui se pose sur toi soit le tien après tu ne verras plus celui des autres!!!

Gros bisous ma Martine!!!

Domi.

ps : viens rigoler un peu sur la jactance, c'est la semaine du rire, tu verras Lénida qui a bien du mal en ce moment, ben c'est elle qui mène la danse du sourire!!!

Ma chère Martine,

Je viens de lire ton article et j'ai été très émue. Tu sais moi je n'ai pas la sep mais dans ma maladie j'ai des problèmes qui ressemblent aux tiens et je sais que ce n'est pas facile de les accepter. Moi j'ai la chance d'être bien entourée par les miens mais il m'arrive de  craquer certains jours surtout le matin au lever puis je pleure un bon coup maintenant mon mari est habitué il sais qu'il faut que j'extériose tout cela par les larmes le psy lui a expliqué et après je suis calmée et je me dis qu'il y a plus malheureux avec ce que j'ai vu dans les hopitaux et au centre de rééduc. Actuellement je vais tous les jours à l'hopital pour de la radiothérapie. Je garde espoir et je veux que lorsque tu iras mal dans ta tête tu penses à moi. Tu as mon adresse msn tu peux me joindre si tu veux même si je ne suis pas connectée tu peux te défouler en me mettant des messages si cela te fais du bien. Je te fais de gros bisous.

Merci Kaline, bon mon J-P est en vacances je crois que ça va me faire du bien !

Sur lui, au moins je peux compter c'est déjà pas mal car après tout c'est lui qui partage ma vie !

Je te souhaite une bonne soirée et un bon week-end

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Martine

Oui en effet de l'écrire m'a fait du bien même si ce n'est pas lu par les personnes concernées mais de toutes façon elles ne comprendrais pas forcément !

Le mental, on dit que c'est 50% de la guérison ! je pense que c'est vrai, mais des fois il faut que ça sorte et ce matin c'est sorti ! 

Non, tu n'es pas psy mais ton encouragement me fait du bien, oui, et je sais que toute la famille de BW est là ! Une sacré famille ! Quand je me suis inscrite à BW jamais je n'aurais pensé ça ! J'ai découvert des personnes formidables, une famille formidable !

Je te souhaite à toi et Yaya une bonne soirée et un bon week-end !

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Martine

Merci Domi, je ne savais pas ecxatemment pour ton fils, vu ça je ne devrais pas me plaindre mais ce matin c'est sorti ! Il a de la chance de t'avoir pour maman je suis sûre que tu as du te battre pour lui, tu dois être une très bonne maman moi justement c'est surtout là le problème ! Il y a quelques année je suis allée chez un psy pendant 5 ans et la 1ère chose qu'il m'a dit après 3 séances "vos parents vous paralysent" wouaaaaaaaa comme si j'"avais pas assez de ma SEP d'ailleurs à ce demander si il n'y a pas un rapport !

Le regard des autres, c'est fou comme ça peut nous bouffer !

Je ne comprendrais jamais certaine personne, à propos des places handicapés justement cet après-midi aux infos il faisait voir des personnes qui se servait de la carte d'un membre de leur famille alors qu'il n'était pas dans la voiture, je trouve ça honteux !

Bon mon J-P est en vacances dont je vais faire comme Lenida je vais me plaindre pour avoir plein de bisous !

T'as vu j'ai été sur la jactance, bon je la remettrais (si je m'en rappelle) quand les bretons seront revenus mais en tout cas en Vendée on a du soleil !

Je te souhaite une bonne soirée et un bon week-end !

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Martine

Merci Virginie, non ce matin le moral n'était pas là ! Oui, j'attendais ce nouveau traitement enfin je verrais avec la neuro. ! Pour la canne, tu as raison mais je voudrais simplement être comme les autres !

C'est fou comme ça fais du bien d'écrire les choses !

Je te souhaite une bonne soirée et un bon week-end

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Martine

Merci  Lenida, promis quand j'irais pas bien dans ma tête je penserais à toi ! oh que oui il y a pire que moi malheureusement mais des fois on ne peux pas s'empêcher de craquer et moi le problême en ce moment c'est que je n'arrive même plus à pleurer ! sinon c'est vrais que pleurer un bon coup fait du bien mais là je ne peux pas pourquoi ! j'ai été suivi par un psy pendant 5 ans peut être devrais-je y retourner il me ferais sortir ce qui ne vas pas !

Bon là mon J-P est en vacances je vais me faire dorloter, d'ailleurs je vais faire comme toi me plaindre pour avoir plein de bisous !

Oui j'ai ton adresse promis je me connecterais mais peut être pas avant septembre je vais profiter des vacances !

Courage à toi Lenida 

Bonne soirée et bon week-end

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Martine

bonjour Martine !

tu as bien fait d'écrire tout ça....ça ne peut que te faire du bien!

je ne souffre pas du même mal que toi mais je te comprend, c'est évident....surtout quand tu parles des attitudes de certains de tes proches....moi non plus je ne comprend pas !!!

le problème de ces maladies qui sont rangées dans des placards étiquettés "inexpliqué" c'est que le grand public n'est pas assez au courant de ce qu'est la vie au quotidien de ceux qui en souffre......des sacrifices qu'ils sont obligés de faire sans même le dire souvent...

je te souhaite plein de courage, mais je sais que tu as la force...normal que tu aies à un moment un coup de blues et de ras le bol...qui ne l'aurait pas...

peut-être devrais-tu ne plus avoir honte ou peur de ton état, je parle de ta canne par exemple ou des problèmes de ta vessie hyperactive...tu n'as pas choisi d'être sépienne et encore moins de souffrir dans ta vie de tous les jours!

je t'embrasse!!!

Bon Martine vaut mieux en rire alors voilà je t'invite à en rire avec moi!!!

En plus, c'est tout à fait ça !

Deux copains se rencontrent dans la rue.
- "Alors, comment ca va ?" demande le premier.
- "Pas fort, je souffre d'incontinence. J'arrête pas de pisser au lit".
- "Et t'as déjà été voir un médecin ?".
- "Ben oui j'en viens mais le résultat ne change pas".
- "Va voir un Kiné, il pourra peut-être t'aider".
- "Ouais, d'accord".


Une semaine plus tard les deux copains se retrouvent.
- "Et alors ce Kiné. Il a pu t'aider ? " demande le premier.
- "Ben non, je fais toujours autant au lit. Une véritable inondation".
- "Va voir un Psy. Le problème vient peut-être de là".
- "OK, je vais essayer !" répond le second.


Trois semaines plus tard les deux copains se retrouvent à nouveaux.
- "Et alors ce Psy ? il a pu régler ton problème ?" demande le premier.
- "Oui !"
- "Ah ! Et tu pisses plus au lit, alors."

- "Non je pisse toujours autant mais maintenant je m'en fiche !"

Alors si cela te fait vraiment rire m'autorises tu à la publier sur la jactance ou alors je te laisse le faire toi lol!!!

Bisous Martine!!!

Domi.

Merci Sam, oui malheureusement il n'y a que les personnes touchées par des maladies similaires qui peuvent comprendre !

Tu as raison, je ne devrais pas avoir honte de mon état, je n'ai rien demandé !

Mais je crois que si je réagis comme ça, ça vient de mon enfance ! Je dois avoir quelque chose enfouit dans mon vécu qui me fais réagir comme ça, mais là je devrais peut être re-consulter un psy !

Je te souhaite un bon dimanche 

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Martine

Oui elle est de circonstance ! je l'avais lu sur un autre blog !

Bon décidemment, tu viens de poster mon 3700ème com., c'est toi qui avait posté le 3500ème si tu postes le 4000ème, tu auras droit à un article ! lol

Je vois que le moral n'est pas au beau fixe. Je comprend tes soucis, mais pour ce qui est de prendre ta canne tu ne penses pas aux reactions des gens avec qui tu es. Zappe toute les réflexions sur le nombre de fois où tu vas aux toilettes. je n'ai pas la même maladie que toi , mais si je veux vivre un peu je me ballade avec ma bouteille d'oxygène et les gens me regardent pas mal avec mes lunettes dan le nez, mais je m'en moque.... c'est pas toujours facile. Garde courage . bisous Ginette

quelle tristesse de s'avouer etre mal soutenue par son entourage, mais il ne faut pas que tu vois tout en noir , tu dois être courageuse comme tu l'es et ecrire ne peux que te faire du bien et t'aider à avancer malgré toutes les difficultés.

Hors de question de faire du conseil, je ne saurai le faire, je n'en ai pas les compétences mais si je te dis de garder la force de te battre c'est pour que tu puisse aussi savoir que nous sommes là, que nous te lirons et que notre soutien par la pensée est sincère!

Voila tu parles de don pour la SEP et tu as raison , c'est encore notre système qui ne fait rien pour les malades, cette maladie n'est pas suffisamment prise en compte comme bien d'autres malheureusement.

Mais bas toi! il le faut, on dit que le mental joue beaucoup lorsque l'on est malade alors voila c'est juste sur ce conseil que je peux t'aider meme si je sais que tu le sais deja!

Je t'embrasse fort Martine