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Ma visite chez le neuro. !
Je suis allée voir le neuro. mardi. Je n'aime pas, mais là je n'ai pas aimé du tout. Il y a quand même eu des points positifs !
Depuis que mon ex-neuro. est partie à la retraite, j'en vois un autre. C'était ma 3ème visite avec lui, il ne me connaît pas et j'ai l'impression qu'il me prend par obligation. Ma neuro. n'a pas été remplacé, manque de neurologue en Vendée !
Bon de toute façon, il n'est pas prêt à me connaître quand j'ai été hospitalisé en novembre, je ne l'ai pas vu !
En plus là, il a essayé de me convaincre de me refaire les injections moi même. Oui, ça coûterait moins chère à la sécu. . Je ne sais pas si lui se fait payer moins cher pour justement faire faire des économies à notre chère sécurité sociale !
Je lui ai répondu "Je n'ai pas demandé à être malade", je ne suis pas responsable de mon état et je m'en serais bien passé !
D'ici la fin de l'année, il m'a parlé d'un stylo pour aider à se faire l'injection soi-même, qui allé venir sur le marché !
Il m'a aussi dit que la "Cladribine" devrait arriver sur le marché en fin d'année. Ce qui me conviendrait tout à fait !
Efficacité de la Cladribine par voie orale dans les formes à poussées de SEP (16/02/2010)
Les résultats de l'étude CLARITY, évaluant la Cladribine dans les formes rémittentes de SEP ont été publiés dans la célèbre revue Le New England Journal of Medicine. L'objectif principal était de comparer le taux de poussées chez des patients recevant de la Cladribine par rapport à des patients recevant un placebo durant un peu moins deux ans. Deux doses différentes de Cladribine étaient par ailleurs comparées (les doses cumulées étaient respectivement de 3.5 et 5.25 mg/kg). Le schéma d'administration était simple avec simplement 2 ou 4 semaines de traitement par an et une seule prise quotidienne. Plus de 1300 patients ont été inclus. Environ 90% des patients ont poursuivi l'étude jusqu'à son terme. Les patients recevant la Cladribine avaient un taux de poussées réduit d'environ 55% et 58% taux annualisé par rapport aux patients recevant le placebo. Le taux de poussées était toutefois bas également dans le groupe placebo. Le risque de progression confirmé du handicap était également réduit de 31 et 33% sous Cladribine comparé au placebo. L'évolution des paramètres IRM corroborait parfaitement ces résultats cliniques notamment avec une diminution d'environ 85% du nombre de lésions actives (rehaussées par l'injection de gadolinium) sous Cladribine par rapport au placebo. Comme pour les résultats cliniques, la dose élevée n'apparaît pas significativement supérieure à la dose faible.
Globalement peu d'effets secondaires sont à signaler avec toutefois un nombre élevé de zonas d'expression cutanée et localisée. Quatre cancers ont été recensés chez les patients traités par Cladribine et aucun chez ceux recevant le placebo. Ces cas étaient uniques et concernaient le pancréas, l'ovaire, un mélanome et après la fin de l'étude un choriocarcinome (Tumeur maligne rare qui se développe dans l'utérus à partir du placenta, après une grossesse, ou, chez l'homme, dans le testicule). Sur le plan biologique, une diminution fréquente du taux de certains globules blancs a été observée, en rapport avec le mode d'action du produit, entraînant une diminution du taux de lymphocytes.
En conclusion ces résultats sont prometteurs et pourraient conduire à l'autorisation de mise sur le marché de la Cladribine par voie orale dans les formes évoluant par poussées. Bien sur nous ne pouvons encore préciser le risque de toxicité de ce produit à moyen et à long terme, notamment sur le plan infectieux et tumoral. Dans un an environ nous connaîtrons les résultats de l'étude d'extension, la majorité de patients ayant été surveillés jusqu'à près de 4 ans, ce qui nous donnera des idées plus précises des risques de la Cladribine.
Ce résumé à été rédigé par un des coordinateurs de l'étude, le Pr. Patrick Vermersch, CHU de Lille et membre du Comité Médico-Scientifique de l'ARSEP.
A Placebo-Controlled Trial of Oral Cladribine for Relapsing Multiple Sclerosis
Giovannoni G et collaborateurs. International
New England Journal of Medicine, Janvier 2010.Après les examens cliniques, il ne m'a pas trouvé trop mal, à part la marche une des séquelles de ma dernière poussée. Ma bien dit, que j'étais toujours en forme rémittente ce qui est bien. Il m'a également posé beaucoup de question sur le moral, comment je vivais la maladie. Ma foi, après avoir réfléchi un peu, pas trop mal, il y a pire et puis je vie au jour le jour, je ne me pose pas de question.
Je ne lui ai pas dit que j'avais ouvert un blog ce qui me fait un bien fou, une vraie thérapie.
Là, je me pose des questions, est-ce que je dois trouver un autre neurologue ?
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Commentaires
Juste un petit bonjour de la part de deux voisines nantaises. Bonne journée et félicitations pour ton blog.
bon et bien voilà, ton rdv est passé.....
pour cette nouvelle injection dont tu parles, visiblement, comme pour tout, il y a du bon et du mauvais...il faut se fier aux spécialistes quoi...sans avoir l'impression de servir de cobaye.....
pour ce qui est de ton neurologue, je pense que si tu ne te sens pas à l'aise avec lui, oui tu devrais peut-être essayer d'en changer si c'est possible...il est important de se sentir bien avec la personne qui nous suit...surtout dans ce type de maladies, qui nous amène à les voir de façon régulière, durant des années...il faut aussi que tu aies l'impression que lui se sent concerné par ton "cas"......
Voilà, je te souhaite que ta fonction motrice amoindrie ne te handicape pas trop....et je suis contente pour toi que ton blog t'aide à tout point de vue!!
bonne journée à toi! bises!!
Hello,
C'est tellement important un bon feeling avec son toubib !
Mais parfois il faut un peu de temps pour que la relation se passe bien.
Mais on a pas toujours envie de prendre ou perdre son temps...
Bon...
Comme tu vois, je suis une très bonne conseillère
"Peut-être bien...peut-être pô..."
Gros bisous
Mouffles
change de neurologue si tu ne te sens pas bien avec celui-là , mais surtout contunue ton blog , cela te fait du bien à toi et il nous apporte beaucoup de joie ; bisous . Ginette
kikou ma martine
je passe rapidement te faire un petit coucou
a besoin de faire une pause
mais je voulais te faire de gros bizou avant
j'espere que pour toi ca va aller
concernant ton neurologue moi je te dirais juste si tu te sens pas a l'aise avec lui il faut en trouver un autre car c'est important la confiance entre toi et le medecin ca permets un meilleur dialogue
voila en tous ca c'est mon point de vue
je te fais de gros bizou te dis a tres vite
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_______♥______Bonjour______________
_______♥♥__c est madame la lune _______
______♥♥♥♥_qui a prit sa plume ______
____♥♥♥♥♥__ses petits coeurs ♥_____________
___♥♥♥♥♥______ sème en toi le bonheur _________
__♥♥♥♥♥♥_______elle a emporté ♥_________
_♥♥♥♥♥♥♥_______ ♥ notre amitié ♥___________
_♥♥♥♥♥♥♥_________♥__pour te souhaiter une merveilleuse journée
_♥♥♥♥__♥♥_______♥ ____ ____________
_♥♥♥♥__♥♥♥♥♥♥♥♥____♥ avec sa magie _____________
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__♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥______________elle pose son voile ♥_
___♥♥♥♥_♥♥♥♥♥♥_________________pour que le soleil vient briller ♥____
____♥♥♥♥♥_______♥____________et que tu puisses passer ♥______
______♥♥♥♥♥♥__♥♥♥♥♥______♥♥♥♥♥__une merveilleuse journée_________
________♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥_____gros bisous ♥_______
__________♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥_______en te remerciant de ton amitié chez nous ______
______________♥♥♥♥♥♥♥♥___________♥tes amis lutins et leur douceur de Fée plume , nous nous en doutions gentille Martine que tu étais en train e changer de pc, le stylo injection je le connais j'ai ne amie Sandrine qui ne fait que des injections via ce stylo en Belgique le traitement de celui-ci coûte 250€ et de toute façon ça va dispraître car mon amie dit que le laboratoire pour qui elle travaille va lancer des comprimés...
J'ai appris que chaque jour il faut tendre la main à quelqu'un, alors si tu me le permets c'est vers toi que je viens aujourd'hui !!!
Gros bisous.
Domi.ps : lol, le stylo on dirait une navette spaciale et le nom du produit ça me fait penser à "carabine", c'est barbare la médecine quand même!!! Ben tu sais les médecins aussi compétents soient-ils ils n'ont pas étudié la psychologie hélas!!!
Aïe, je ne sais vraiment pas si j'aurais le courage de me refaire les piqures !
Mais ou as-tu trouvé le stylo, je croyais qu'il n'était pas commercialisé en France ?
Bon week-end
Martine
Oui, c'est vrai. Il n'est pas commercialiser en France. Je suis Suisse et ici, il y a un paternariat avec Avonex et le traitement. Pas disponible autrement. C'est le service avonex qui fournit, ce n'est pas en pharmacie ou autre. Sans ce stylo, je ne sais pas si j'aurais réussi à faire mes injections toute seule. Avec c'est d'une facilité... Trop top le truc.
http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-21551699.html
J'ai entendu dire qu'il y aurait bientôt cette outil bientôt disponible, mais j'attend confirmation.
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Coucou Martine pas tres intelligent ton docteur comme si on avait envie d etre malade !! y a frenchement des gens qui ferai mieux de se taire !! bon courage gros bisous kaline