• Don de cerveau !

    Je crois que cette semaine est réservée à ma S.E.P. !

    Mardi, je suis allée voir mon neurologue. Juste une visite de contrôle et pour avoir 1 nouvelle ordonnance d'avonex. Dans l'ensemble, tout va vien, juste plus de spasticité dans les jambes. Il me fait faire une analyse d'urine, car un petit dérèglement chez nous sépiens et sépiennes peut engendrer des problèmes.

    Jeudi, j'ai reçu la lettre trimestrielle de l'ARSEP. Et là, dans un article, il demande des dons de cerveau. Je suis allée voir sur : marie-claire.artaud@chups.jussieu.fr et je peux vous dire que ça me tente mais ça ne se fait pas comme ça, je dois bien sûre en avertir mes proches (ce qui est pour moi le plus dur) et mon médecin, bien réfléchir, quoi que pour moi ça parait tellement évident ! J'aurai vécu pratiquement toute ma vie avec la S.E.P. si ça peu aider, je suis prête.

    Hier, j'ai lu sur un site que suite à la SEP on peu avoir des problèmes à la glande thyroïde. Bon, moi, elle ne fonctionne plus depuis 1991, la maladie d'Hashimoto. Mais on ne m'a jamais dit que ça pouvait être lié à la S.E.P. !

    Toujours hier, je suis allée à l'aquagym. Après le cours, une dame m'a demandé ce que j'avais à ma jambe. Car avant d'être dans l'eau je boite, marche mal et un coup dans l'eau plus rien ! Elle me dit qu'elle avait remarqué mon problème mais été surprise car dans l'eau je saute comme "un lapin". Je m'en étais jamais rendu compte, c'est vrai que j'y mets toute mon énergie. Après un abse de temps et voyant qu'elle attendait une réponse, j'ai fini par lui dire que j'avais une S.E.P, elle a été surprise, m'a demandé depuis quand et là elle me dit "comme quoi, ce n'est pas si dérangeant que ça" ouha, là, la douche froide. Je lui ai fait remarqué que oui dans l'eau pas de problème mais malheureusement je ne suis pas toujours dans l'eau et puis moi j'ai de la chance, il y a quand même bien plus touché ! Ça m'a fait mal de pouvoir pensé que cette dame reste sur l'idée, qu'après tout la S.E.P ce n'est pas si grave que ça !

    Hier sur un blog marocsclérose j'ai trouvé ce poème, je prends plaisir à vous le faire partager !




  • Commentaires

    1
    Samedi 7 Novembre 2009 à 10:16
    Margot
    C'est vrai que ce sont des paroles très dures à encaisser !!!! j'ai entendu de la part d'une Gastro entérologue " mais ça ne se voit pas " de la part d'un médecin, j'ai cru halluciner !!!!
    Maintenant je réponds << ce que vous voyez, c'est la partie qui émerge de l'icebreg, la partie souffrante, c'est ce qui est immergé >> quoique maintenant avec la fonte des glaces, ma répartie n'aura plus lieu..... dans quelques année hélas.
    Bisous et bon week end
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    2
    Samedi 7 Novembre 2009 à 10:21
    Margot
    Ces paroles, si je ne me trompe pas sont transformées et reprises d'un chanson de Céline Dion dédiée à sa petite nièce décédée d'une Leucémie . Je crois que le titre de cette chanson est " Vole"
    Néanmoins cette personne à très bien transformer le texte !!!!
    3
    Samedi 7 Novembre 2009 à 12:21
    aldacee
    Bonjour Martine
    merci de tout coeur pour ton gentil passage
    et ton gentil petit mot!
    je te souhaite un super doux week-end rempli
    de bonnes choses pour toi!
    Tendresse et gros bisouxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
    Amitié, Aldacée
    voir l'image en taille réelle
    4
    Samedi 7 Novembre 2009 à 13:34
    coucou ma petite Martine

    ton article est tres émouvant
    juste envie de le dire
    des bisous
    5
    Lundi 9 Novembre 2009 à 20:45
    hauteclaire
    Les gens sont pour la plupart inconscients ou indifférents !
    En plus d'être malade il faut s'endurcir, quel monde ...
    Un très beau poème.
    J'espère que ta semaine a bien débuté
    Et de gros bisous
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