• Finalement, la poussée s'est transformée.

    Hier, j'avais beaucoup moins de fourmillement, ce qui pour moi était bon signe. Mais, je suis allée chez la kiné, et des qu'elle m'a vu marcher, elle a toute suite compris. Elle m'a conseillé d'appeler le neuro. aujourd'hui.

    Ce matin, c'est une douleur tous le long de la jambe droite qui m'a réveillé. Et, en plus, j'ai mal dans le bas du dos.

    J'ai appelé mon neuro. vers 9h30, bien sur, je suis tombé sur une infirmière. L'hôpital m'a rappelé à 13 h pour me confirmer mon entrée cet après midi au plus tard 15 h 30.

    Je suis bonne pour un bolus de cortisone, pour ce qui ne connaissent pas 1 perfusion de 1gr de solumédrol (cortisone)/jour pendant 5 jours, la perfusion dure à peu prés 4 h.

    Je n'aime pas ça du tout. Je vais être pratiquement 5 jours sans dormir (pas plus de 3 ou 4 h par nuit et encore avec 1 somnifère). Car la cortisone à haute dose est un vrai excitant !

    Je n'aime pas aller à l'hosto, obligatoirement, je serais dans 1 chambre à 2 lits par manque de chambre d'1 lit et manque de place aussi. Ce qui veut dire, que la compagne de chambre n'est pas sur d'être agréable.

    Régime sans sel, ça ce n'est pas le plus dur, mais après il faudra que je le continue à peu prés 3 semaines si je ne veux pas gonfler.

    J'emmène le PC, m'est pas sur du tout de me connecté, mais au moins en plus de la lecture est des sudoku ça m'occupera.

    Normalement, je sortirais en principe lundi, bien fatigué. Car ils ont beau dire qu'on se repose à l'hôpital moi ça m'énerve.

    Je vous dit bonne fin semaine, bon week-end, ayait une toute petite pensée pour moi ça me fera plaisir !

    Moi pas de problème, je penserais à vous !

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  • Ouha, ce matin tout a l'air d'être rentré dans l'ordre.

    Les fourmillements dans les mains ont diminués, la force est revenue, hier toute la journée j'en ai eu sur la face gauche ce matin y en a plus.

    Je vais laissé passer la journée et je verrais demain !

    Il faut que je vous dise qu'hier, mon mari a été hospitalisé pour un examen et il m'a tellement bassiné avec, que je me demande si ce n'est pas ça qui a déclenché une petite poussée.

    Ou simplement 1 poussée qui a passé toute seule. C'est aussi pour ça que je ne suis pas  hospitalisée de suite, ça m'est déjà arrivée.

    C'est fou comme la SEP est bizarre !

    MERCI POUR VOTRE SOUTIEN

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  • Bon ce matin j'ai rv chez le médecin, samedi, j'ai des fourmillements + intense qui sont apparus dans ma main droite et moins de force.

    Déjà, dans la semaine à la piscine, je ne sentais pas la température de l'eau dans la jambe droite.

    Depuis samedi, rien a changé !

    Je panique un peu à l'annonce d'une poussée !

    A chaque fois, j'ai l'impression que c'est la terre qui s'écroule !

    A +

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  • Je crois que cette semaine est réservée à ma S.E.P. !

    Mardi, je suis allée voir mon neurologue. Juste une visite de contrôle et pour avoir 1 nouvelle ordonnance d'avonex. Dans l'ensemble, tout va vien, juste plus de spasticité dans les jambes. Il me fait faire une analyse d'urine, car un petit dérèglement chez nous sépiens et sépiennes peut engendrer des problèmes.

    Jeudi, j'ai reçu la lettre trimestrielle de l'ARSEP. Et là, dans un article, il demande des dons de cerveau. Je suis allée voir sur : marie-claire.artaud@chups.jussieu.fr et je peux vous dire que ça me tente mais ça ne se fait pas comme ça, je dois bien sûre en avertir mes proches (ce qui est pour moi le plus dur) et mon médecin, bien réfléchir, quoi que pour moi ça parait tellement évident ! J'aurai vécu pratiquement toute ma vie avec la S.E.P. si ça peu aider, je suis prête.

    Hier, j'ai lu sur un site que suite à la SEP on peu avoir des problèmes à la glande thyroïde. Bon, moi, elle ne fonctionne plus depuis 1991, la maladie d'Hashimoto. Mais on ne m'a jamais dit que ça pouvait être lié à la S.E.P. !

    Toujours hier, je suis allée à l'aquagym. Après le cours, une dame m'a demandé ce que j'avais à ma jambe. Car avant d'être dans l'eau je boite, marche mal et un coup dans l'eau plus rien ! Elle me dit qu'elle avait remarqué mon problème mais été surprise car dans l'eau je saute comme "un lapin". Je m'en étais jamais rendu compte, c'est vrai que j'y mets toute mon énergie. Après un abse de temps et voyant qu'elle attendait une réponse, j'ai fini par lui dire que j'avais une S.E.P, elle a été surprise, m'a demandé depuis quand et là elle me dit "comme quoi, ce n'est pas si dérangeant que ça" ouha, là, la douche froide. Je lui ai fait remarqué que oui dans l'eau pas de problème mais malheureusement je ne suis pas toujours dans l'eau et puis moi j'ai de la chance, il y a quand même bien plus touché ! Ça m'a fait mal de pouvoir pensé que cette dame reste sur l'idée, qu'après tout la S.E.P ce n'est pas si grave que ça !

    Hier sur un blog marocsclérose j'ai trouvé ce poème, je prends plaisir à vous le faire partager !




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  • J'avais rv hier avec le neurologue.

    Ma neuro. étant partie en retraite, j'ai vu un nouveau.

    + que 2 neurologues à l'hôpital au lieu de 4, donc je peux vous dire, qu'ils ne perdent pas de temps.

    Il a lu la dernière lettre de la neuro., m'a posé pas mal de questions, m'a examiné, m'a demandé si je me rappelé de ma 1ère poussée, oh que oui, elle reste gravée à tout jamais le lundi de la pentecôte 1977.

    Je lui ai parlé de ma sciatique actuelle, qui pour moi, même avec les anti-inflammatoire ne passe pas. Il a constaté que j'avais les chevilles gonflées.

    Pour  la sciatique, on attend la fin des anti-inflammatoire. Il ne pense pas que ce soit une poussée. Du repos, repos, repos, et moi qui trouve que je ne fais pas grand chose !

    Pour l'oedème, je ne marche pas assez, donc porter les bas de contention et surélever les jambes.

    J'ai l'impression que c'est un cercle vicieux !

    Bon, il m'a dit ce que je me doutais. Même que la SEP paraît stable, elle progresse quand même !

    On continue l'avonex malgré les bonnes migraines, mais pas question d'arrêter le traitement, car la SEP n'est pas endormie. Enfin avec le traitement, elle progresse moins vite, c'est déjà pas mal.

    Je me sert de + en + de ma canne, sans compter que je l'apprécie bien. Elle va devenir une amie fidèle.

    J'étais toute seule, J-Pierre n'avait pas pu venir avec moi. Donc personne à qui parler, je peux vous dire que le retour a été dur. Sur 3/4 d'heure de route, j'ai du pleurer 1/2 heure.


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