Ma SEP

Aujourd'hui, je vais vous parler de ma SEP .
Ce n'est pas un hasard, si j'ai voulu créer un blog,  j'ai l'impression de ne pas être entendu, ne pas être comprise et pourtant des fois j'ai envie de crier de me faire entendre où tout simplement d'être comprise .



Je la haie,la déteste, elle a bousillé une partie de ma vie à l'aube de mes 18 ans, j'espérais un autre cadeaux !
J'étais naïve, insouciante, j'avais tout à apprendre, sûrement pleine de projet, j'attendais tous de la vie . Mais tu as mis fin , à toutes ces choses si précieuses . Quand même, ou tu n'as pas pu intervenir, c'est ma vie privée, je me suis mariée avec le plus formidable des hommes,  que j'aime à l'infini et qui me le rend bien . J'ai eu 2 garçons merveilleux .

Elle est arrivée le lundi de pentecôte 1977, cela faisait bizarre, j'avais les jambes qui flageolaient. Au bout de 15 jours, je tenais à peine debout, mon père m'a envoyé chez le docteur, là, la machine s'est mis en route, ponction lombaire, tout examens possibles . Je suis sortie de l'hosto. une dizainne de jours aprés, sans diagnostic, seulement un traitement de cortisone . Au bout d'1 mois, tout est rentré dans l'ordre, lors d'une visite chez le médecin avec ma mère, elle lui dit maintenant c'est fini ! il répondit "non, cela peut revenir" . Ouha ! mauvaise nouvelle . En effet, elle est revenue pour les fêtes de noël 77 . A nouveaux, traitement de cortisone . Enfin, en 78, année de mon mariage, elle c'est fais oublier. En 79, je passais mon permis de conduire, nous voulions un bébé, nouvelle poussée, j'étais enceinte, le neurologue qui me suivait à cette époque voulait me faire avorter. Je suis allée en voir une autre, j'ai pu garder le bébé. Je connaissais à peu prés tout de la maladie sauf le nom ! En 80, naissance de Cédric, c'était le centre du monde, mais elleest revenue, l'équilibre commençait à partir, les poussées se rapprochaient . En 81, la neuro. m'a proposé un traitement de fond (imurel), avec l'interdiction de l'arrêter pendant 2 ans 1/2 . Les crises se sont espacées, quand elles se présentaient un traitement de corti. et cela rentrait dans l'ordre sans trop de séquelles à part l'équilibre et les problèmes urinaires, ce qui a été terrible car je refusais plein de sorties, les gens ne comprenaient pas, mais la responsable c'était elle, elle m'a gaché tous ceux qu'une jeune femme aime faire, j'avais 23 ans . En 84, nous voulions un 2ème enfant, personne n'était d'accord, j'ai essayé, j'ai eu peur doc j'ai reppris le traitement . Mais sans toutefoisrenoncer au bébé . Un jour, j'en ai parlé à ma gynéco. Elle m'a dit, on n'y va . J'ai été suivi aussi bien médicalement que moralement . La grossesse a été dur, angoissante si bien qu'au 8ème mois, j'ai fais une poussée dans les yeux . Il fallait arrêter la grossesse . Donc, les nerfs aidant, j'ai accouché naturellement au 8ème mois, de Dimitri, la 2ème merveille du monde .
Aprés l'accouchement, j'ai reppris le traitement de fond . Je ne connaissais toujours pas le nom de la maladie (comme, j'étais naïve mais finalement, je ne le regrette pas).
En 86, j'ai fais une trés grande dépression, si bien qu'un jour, mon médecin m'a envoyé voir un spécialiste à qui je devais remettre une lettre de mon médecin . Je ne sais pas pourquoi, j'ai ouvert la lettre et là le nom SEP était mentionné . Tout de suite dictionnaire : maladie paralysante ouha ! le choc !
Enfin, il fallait faire avec je faisais déjà avec mais de savoir le nom c'était pire ! pourquoi, je ne sais pas . Il n'était pas question d'atttendre que ça passe c'était peine perdue, j'ai éssayé de faire comme tout le monde, d'avoir une vie sociale normale . Il n'y avait que les personnes proches, qui connaissaient, mon état de santé . En plus, je ne suis pas du genre à me plaindre, il y a bien pire que moi . J'arrivais à oulier la maladie mais jamais les traitements .
En 97, 98 avec de gros problèmes familiaux, car malgré la maladie, on ne vous épargne pas, la SEP s'est aggravait, il y avait aussi 20 ans de maladie. Depuis, j'ai des fourmis dans le pied et la main droite avec une grande spasticitée du côté droit . Donc, je n'oublie plus la maladie, elle est présente au quotidien  avec aussi une grande fatigue . En 98, j'ai commencé un traitement d'interféron (avonex). Une piqûre intramusculaire par semaine (je me suis piquée toute seule pendant 2 ans 1/2), qui me rend malade, j'ai l'impression d'avoir la grippe une fois par semaine . Heureusement, le lendemain, j'oublie et la vie continue . J'ai dû arrêter de travailler ces années là, trop fatiguée .
Un jour de 2001, j'ai eu l'idée de faire assistante maternelle, ceux qui s'est fait (avec l'accord du médecin et en me promettant de ne prendre aucun risque avec un enfant) jusqu'à début juillet 2008 . Là, j'étais au comble de la joie, adorant les enfants, il me faisait oublier l'handicape de la SEP. Aujourd'hui, le regret que j'ai, c'est de ne pas avoir fais ce métier plus tôt, beaucoup plus tôt !