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Par royale5440 le 22 Octobre 2008 à 17:34
J'ai du mal à comprendre les gens.
Autour de moi, j'ai l'impression finalement que les gens ne savent pas ce qu'est la S.E.P. !
Ils savent que j'ai une SEP, mais je suis sûre que si je leur demandai la définition, ils ne seraient pas capable de me la donner.
Et quand, je vous parle de mon entourage, c'est vraiment, des personnes proches. Dans la famille, à part mon mari et moi (quand même), je suis à peu prés sûre qu'il n'y a pas une personne assez informé pour définir la SEP.
Mais, je crois malheureusement que ce n'est pas qu'autour de moi.
On n'entends très peu, à mon goût, parler de cette maladie. On nous parle de cancer, de sida, d'alzheimer mais la SEP très rarement. Attention, je n'ai rien contre les autres maladies !
J'ai vu une émission de J-Luc DELARUE "toute une histoire" en début de saison, le sujet était "La chance de ma vie". Il y avait Cécile atteinte d'une SEP, pour elle d'avoir une SEP c'était la chance de sa vie. Moi, je m'en serai bien passée. Elle disait qu'elle ne pouvait plus travailler et il lui a répondu "et bien pourquoi". C'est vrai finalement elle n'avait pas l'air malade, elle lui a répondu à cause de la fatigue, il a eu l'ai surpris. Même lui ne sait pas ce qu'est la SEP. D'ailleurs quand est-ce qu'il va se décider à faire une émission sur le sujet? J'aurai bien envie de lui écrire.
C'est fou, comme d'écrire les choses, ça fais du bien. Je me sens libérée.
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Par royale5440 le 20 Octobre 2008 à 11:36Oui, il y a des personnes qui croient que c'est parce que je suis toujours en forme rémittente que tout va bien !
Non, tout ne vas pas bien. Les séquelles des poussées antérieurs sont là, et bien installées.
Déjà, dés ma première poussée, j'ai perdu de l'équilibre et à chaque poussée dans les jambes, j'en ai perdu un peu. Aujourd'hui, je n'en ai plus beaucoup. Si, je ne fais pas attention, je suis vite à terre ce qui faisait rire les enfants, il y a quelques années. Et, il ne manquait pas de me faire remarquer quand je ne tombait pas. Mais, souvent, quand ça m'arrive avec des personnes qui savent, je préfère en rire. Par contre, des fois, j'ai plus peur. Il n'y a pas longtemps, je suis tombée, en voulant traverser la route, j'ai perdu l'équilibre en descendant le trottoir. Il y avait une moto dans un sens et une voiture dans l'autre, ils se sont arrêtés et m'ont laissé me relever sans rien dire où faire. Ils ont dû penser que j'avais bu et ben non! Aujourd'hui, je ne peux pas descendre ou bien monter les escaliers sans me tenir.
Depuis 1998 où la maladie s'est aggravée, elle a laissé sur son chemin des séquelles irréversibles. J'ai des fourmis au bout des doigts de la main droite et dans le pieds droit continuellement. Je peux vous dire qu'au début, j'ai cassé beaucoup de vaisselles, je ne pouvais plus écrire. J'ai écris tous les jours une phrase "non, ce n'est pas toi qui gagneras, je serais là plus forte" jusqu'à temps que mon écriture soit à peu prés correcte. Moi qui aimais les stylos fins, j'ai pris des gros pour que je les sente bien dans la main. Pour le pied s'est plus dur, même au jour d'aujourd'hui, j'ai dû mal à rester debout. Je ne peux plus porter n'importe qu'elles chaussures, talon plat et qui tiennent bien le pied.
Mais, on s'y fait, on n'a pas le choix. J'ai entendu dire une fois qu'il fallait 6 mois pour s'habituer.
Moi qui aimait marcher, c'est fini, quand je fais 800 m seule, c'est pas mal. Et pourtant, il y a des personnes bien vaillantes qui me disent "mais si tu marchais un peu plus chaque jour" et ben non, ça ne marche pas comme ça. J'ai une démarche titubante depuis bien longtemps mais elle ne va qu'en s'aggravant. Un jour, je suis entrée dans un magasin "bio", je ne me rappelle pas ce que je voulais et la vendeuse m'a dit "on vent aussi des produits contre l'alcool"je n'ai pas compris sur le coup. Mais, heureusement pour elle. Je ne suis pas d'un naturel méchant mais il ne faut pas me pousser, je suis assée impulsive. Des fois, maintenant que j'assume la SEP (non pas que je l'accepte), j'aimerai porter un tee-shirt avec l'inscription suivante "JE NE BOIS PAS, J'AI SEULEMENT UNE SCLEROSE EN PLAQUES"
Je ne peux plus danser, ce n'est pas très grave mais tout ensemble, pour une personne qui paraît normale, ça fait beaucoup. Car, beaucoup oublie que j'ai une SEP. Ben oui, ça ne se voit pas, c'est pas écrit sur mon front. Bon, je reconnais que j'ai quand même lachance d'être debout, ça vaut de l'or. Mais des fois, j'aimerai un peu de compassion ! 2 commentaires
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Par royale5440 le 17 Octobre 2008 à 18:04Le 15 lors de mon rv, je croyais faire la connaissance du remplaçant de ma neuro.
Manque de chance, il n'y a pas de remplaçant.
Et les 3 autres neuro. du CHD sont surbookés, il faut que je rappelle au mois de décembre.
Comment je fais ?
Si des fois quelqu'un connaît un bon neuro. en Vendée, je suis preneuse.
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Par royale5440 le 17 Octobre 2008 à 08:43Ce matin, les nerfs lâchent, d'avoir été sous pression depuis 3 mois. Je ne sais plus ou j'en suis !
Je m'en veux de m'avoir mis d'en un état comme ça, alors que finalement je ne vais pas me plaindre de mon sort, il y a des personnes qui méritent beaucoup plus d'attention.
Je me dis que maintenant, je ne vais plus avoir grand chose à dire. Et d'un autre côté quand je suis devant le clavier, j'écris machinalement. Je ne parle jamais de mes problèmes de santé, mais je peux les écrire. En plus, j'ai l'impression que ça me fais plus de bien que d'avaler une boite de lysanxia.
Alors, je continuerai à écrire. Des fois triste! des fois joyeuse! me lira qui voudra!
Et puis, cette SEP qui me bouffe la vie depuis 31 ans, je peux écrire encore pas mal d'article. Car, je vis quand même avec les séquelles des autres poussées et tous les problèmes qu'emmènent la SEP.
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J'ai une S.E.P. depuis 1977, elle ne m'empêchera pas de vivre !
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