• Ce matin, je n'ai pas le moral !
    La semaine dernière, j'ai été voir l'ostéopathe. Samedi, comme ça allait mieux, j'ai marché.
    Et depuis dimanche, j'ai mal à ma jambe. Comme si j'avais une sciatique.

    J'ai acheté une canne, il y a quelques semaine. Mais comme dit J-Pierre, je la promène dans mon sac. Je n'ai pas pris l'habitude de m'en servir et puis à vrai dire c'est dure !

    Je pense qu'il va me falloir du temps pour m'y habituer, j'ai tendance à m'en servir quand je suis toute seule. Et puis, j'ai l'impression qu'elle avance plus vite que moi ou le contraire mais en tout cas, on n'est pas au même rythme.





























    Ce mois-ci, ça va faire 32 ans que j'ai la SEP, c'était le lundi de pentecôte 1977. Je ne soufflerais pas les bougies car si j'avais pu m'en passer !

    Des fois, je me m'ai à penser à l'avenir et puis je stoppe ne sachant pas ce qui se passera. Mais, il me fait quand même un peu peur !

    Bon en plus, hier j'ai voulu trier dans ma boite MSN. Je suis tombée sur des messages que j'envoyais à Cédric et Dimitri quand J-Pierre était dans le coma. Cela m'a ramené quelques mois en arrière, je ne sais pas comment j'ai fait pour ne pas m'effondrer.


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  • J'ai ouvert mon blog, il y a un  peu plus de 6 mois.

    A ce moment là, je n'avais pas le moral du tout, j'attendais de passer une I.R.M. pour savoir où en étais ma SEP.

    Finalement, pas d'aggravation, du repos et on continue l'avonex malgré les effets indésirables.

    Je ne savais pas du tout, ce qu'était un blog. C'est avec l'ex.petite amie de mon fils Dimitri que je l'ai ouvert.

    J'ai appris toute seule, sans l'aide de personne, pourtant des fois ce ne serait pas de refus.

    Pourquoi over-blog, j'en sais rien !

    Au début, je pensais beaucoup à ma SEP. Et puis le temps a passé, la vie a fait que je me suis tournée vers d'autres choses.

    J'ai mis dans le titre "la vie tranquille de Martine", je m'aperçois que depuis, elle n'a pas été si tranquille que ça.

    J'ai fais la connaissance de beaucoup de personnes sépiennes et pas !

    Je m'aperçois qu'il y a beaucoup de personnes ayant des problèmes pires que moi.

    Si bien, que le but était d'écrire tout ce que je ne pouvais pas dire. Et maintenant, je n'ose me plaindre sachant qu'il y a pire que moi.

    Pourtant le but étant ça, je continuerais car ça me fais plus de bien que d'avaler une boite de médicament.

    J'ai même constaté que j'avais passé + de 3 mois sans aller chez mon médecin et encore j'y suis allée pour renouveler mon arrêt de travail et mon ordonnance.

    Bon, j'ai aussi constaté une chose. Moins je parle de ma SEP et mieux c'est, je crois que je l'avais déjà constaté mais là, c'est sûre.

    Autrefois, je disais j'oublie ma SEP mais pas les traitements !

    Maintenant, je ne peux plus l'oublier. Mais pour moi, moins j'en parle et mieux je vais.


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  • Je suis fatiguée, toujours et encore fatiguée. Fatiguée d'être fatiguée.

    Bon, c'est vrai, je viens de passer 3 semaines à me démener pour Jean-Pierre, mais maintenant, j'en peux plus.

    Je n'arrive pas à récupérer, je suis vidée. 

    C'est vrai qu'en temps normal, il me faut beaucoup de temps pour ne pas faire grand chose. J'arrive juste à faire le nécessaire.

    Alors là, c'est la cata.

    Cette fatigue, je sais, c'est la S.E.P. la responsable.

    S.E.P. comme je te déteste, je te hais.

    L'avenir me fait peur, jusqu'où peut-on aller avec cette fatigue où tout court avec la S.E.P.? comment fini t'on ?

    Comme j'aimerai connaître une sépienne ou un sépien plus âgée et ayant la S.E.P. depuis plus longtemps que moi.

    En ce moment, J-Pierre va mieux mais trés fatigué. Il y a quelques jours, il disait "je ne fais rien, mais je ne vois pas les journées passées".

    Et bien moi, c'est toujours comme ça. Je fais ce que je dois faire et encore des fois je m'y force. Et le reste du temps, je me repose, je fais des activités assises et sans me prendre la tête car même réfléchir me fatigue. Et pourtant, je ne vois pas les journées passer. Il y a des personnes qui me disent "tu ne t'ennuie pas à la maison toute la journée". Non, je ne m'ennuie pas, je n'ai pas le temps. J'aime être seule, j'aime aussi la compagnie mais pas trop longtemps, ça me fatigue. Tout est fatigue !

    Fatigue, fatigue comme j'aimerai ne pas te connaître !!!

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  • Depuis 3 semaines, j'ai oublié ma S.E.P., mais je peux vous dire qu'elle non !

    Depuis quelques jours, je ressentais bien une douleur dans ma jambe droite.

    Hier, on avait des amis à la maison, c'était le marché de Noël. Dans l'après midi, avec mon amie, son mari nous a conduit au marché, ce qui a évité de chercher une place.

    Mais cette douleur était là, puis j'avais mal aux chevilles, comme si j'avais de l'eau dans les articulations. Ce qui fait, j'ai du faire attention pour ne pas perdre l'équilibre, ça n'a pas été évident, j'ai du me retenir 2 ou 3 fois à ce que je trouvais pour ne pas tomber. De ce fait, je me suis plus concentrée sur moi que sur le marché de Noël.

    Je mettais mis en tête de rentrer à pied, il faisait froid mais beau, 1 km de la maison. Mais je n'ai pa pu.

    Aujourd'hui, je reprends les cours d'aquagym, j'en ai grand besoin. J'y suis allée qu'une fois depuis 3 semaines. Là, je m'aperçoit qu'ils me font du bien.



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  • Je ne pourrai dire, combien de fois j'ai entendu me dire les médecins "Oui, mais avec la S.E.P c'est normale".

    A chaque fois, elle a le don de m'énerver et de me faire pleurer, comme si tout était lié à la S.E.P.

    La première fois que je l'ai entendu, c'était en 1987 il y avait à peine 1 an que je connaissait le nom de la maladie.

    On venait de remarquer, en passant une radio des reins, que ma vessie de ne se vidait pas.

    Là, mon médecin trouvant ça bizarre m'envoya voir un urologue.

    Quand il  lut la lettre du médecin, il se mit à rire en me disant qu'avec une S.E.P. c'était normale.

    Moi je me suis effondrée et  je crois que ce soir là j'ai pleuré, toutes les larmes que j'avais en moi, rien ne pouvait me consoler. Mon mari en était désolé.

    J'en voulais à ce médecin d'en rire alors que moi je pleurais (ça ne lui a pas porté chance, quelques années après il a perdu un fils dans un accident, là je me suis dit qu'il allait sûrement pleurer autant sinon plus que moi).

    Enfin, il n' y avait pas de remède à mon problème.

    Bien sûr, par la suite, j'ai changé d' urologue et il y a quand même des médoc. plus où moins éfficace mais c'est mieux que rien.

    Je n'ai jamais re-consulté un médecin rire d'un diagnostic.

    Par la suite, je ne peux pas dire combien de fois que j'ai entendu cette phrase mais beaucoup trop souvent à mon goût !

    Maintenant, j' essaye de m' y préparer malgré que ça fait toujours aussi mal.


     

     


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